【蘋果人物】「每個生命都是禮物」 楊玉欣為癱瘓人拼無障礙

15727
出版時間:2018/07/13 12:10

更新:新增楊玉欣小檔案

楊玉欣,這個名字的身份非常多,她是電視節目、廣播節目主持人、是企劃、是作詞人、是主播、是社會工作者、還是位前立委,更重要的,她是一位罕見疾病患者,但她的人生,絲毫沒有受到最後這個身份而受限,無時無刻地發光發熱,直到現在卸下公職,仍不斷為身心障礙者權益努力。「每個生命都是一個禮物,讓生命成為一個禮物,我期許自己這樣活」,她一再地說,「我覺得我很幸運」。

楊玉欣19歲時,確診「三好氏遠端肌肉無力症」,這是一種隱性遺傳疾病,「我其實從小就有徵兆了」,楊玉欣說得輕鬆,「從小體育課都是全班最後一名」,但從沒意識到那是疾病,來自底層家庭,媽媽還以為是懷孕時沒有補身體、不夠營養,才會體能跟不上別人。「直到後來,開始一直跌倒,跌到再也無法靠自己的力量爬起來」,這才去看醫生,結果三姊弟都確診罹患罕病。

「醫生說,你從此不用再來了,回去做高興做的事就好」,楊玉欣說,那時年輕懵懂,追問醫生會怎麼樣?「醫生說,最後會癱瘓」。當下的情緒反應她已經不記得了,印象最深刻的,是在踏出診間前,「門還沒打開,姊姊就放聲大哭」,無法相信才十幾二十歲,就要面對終將癱瘓的人生。

楊玉欣自此開始思考,癱瘓前的人生要怎麼活?癱瘓後的人生又要怎麼辦?這兩件事從19歲開始,一路思考到現在。台灣藝專國樂科畢業的楊玉欣說,同學都去當演奏家、老師,但生病後,她很快的認識到這不是自己的人生。她堅定地說,那時第一個責任,就是要賺錢養活自己、生活獨立不讓父母操心。

因此,篤信天主教的楊玉欣因緣際會到了佛光山的唱片公司「如是我聞」擔任企劃,甚至還首次嘗試作詞,就以《我》入圍金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎,她笑說,「真的是小時候的事了!」那張專輯探討生命議題,從出生到死亡,這首則是生命自我探詢的詞,先寫好後才請老師譜曲,可惜最後並未得獎。

後來,佛光山另一個法師在公司隔壁開辦人間衛視,她被問「要不要來播新聞?」,「我說我沒學過哦!外行不懂哦!」結果被說服先到副控室看主播怎麼播新聞,然後被通知「好,現在換妳了!」她轉念一想,「你都不怕我播,我有什麼好怕的!」就「依樣畫葫蘆」的上去試試看,最後真的當上人間衛視主播,「一切都很幸運」。雖未摘下金曲,後來卻以兩個社會服務節目敲響金鐘,楊玉欣說,自己是身心障礙者,投入職場工作要比別人更認真,都是200%用功,「得獎我都沒有很意外」,每份工作都是極致的去做,「很開心」。

另一方面,楊玉欣說,她想幫助「跟我一樣的人」,雖然從沒唸過社工、醫療公衛、心理學,但她體會過病人「講不出的痛苦、說不出的絕望」,姊姊和弟弟的生病,也讓他有病患家屬身份,「看過一家人不知道該怎麼辦的臉孔」,所以她也想幫助和她一樣貧病交迫的人,因此參與罕見疾病基金會籌辦,從1998年起,一路做到現在。

人生的轉折難以預測,有一天,時任內政部長的江宜樺打電話給了楊玉欣,並約定拜訪,她笑著說,「我那時想說,哇!我做弱勢議題到內政部長都認識我了!」,還準備了很多題目想討論,結果江宜樺是要邀請她擔任國民黨不分區立委。楊玉欣說,她是標準中間選民、也不熱衷政治,完全是政治素人,因此遇到這個邀約非常非常驚訝,而江宜樺給她3天的時間決定要,或是不要。

楊玉欣說,幾經思考,認為政治人物沒有紮實的第一線服務經驗,很難深入做一個議題,雖然沾染政治可能大好大壞、被抹黑潑髒水,但她又想,民間服務這麼久,如果有機會能到立法院這個平台,把問題更有效的解決,那當然要把握。「我專心想了這個問題之後,所有害怕就消失了」。後來證明,四年間她推動修立法16部,還訂出《病人自主權利法》,直到現在,她仍然感謝前總統馬英九的知遇之恩。

談到《病人自主權利法》,楊玉欣開始滔滔不絕,她解釋,這部法是要以病人為主體,所以要有知情和選擇的權利,必須優先了解病情,隨後的選擇權則貫徹到失去意識時還有效,若未來成為永久植物人等五種臨床條件,可以做出選擇,到了那天可以不要被掛在醫療設施上,「不活不死的」,而是舒適緩和的善終,明年1月法案正式生效後,就能到醫療機構諮商,諮商後簽署法律文件,名為「預立醫療決定」,就可以自己做出選擇。

不過,楊玉欣提到,《病人自主權利法》和近來因為前體育主播傅達仁而引起討論的安樂死不同,台灣目前仍沒有安樂死的規劃,先前傅達仁雖極力奔走,但始終是傅一人的意志,而非集體社會的方向。安樂死是好或不好,需要社會凝聚共識與討論,未來才有機會修立法。不過,她認為,和「病人自主」相同的是,每個病人的獨立經驗都是不同的,醫療上應該要去聆聽意見、尊重想法。

除了修法,楊玉欣也提到,立法院還能透過討論、開會來解決問題,例如她曾經和考試院協商,將建築師考試原本只有1科考無障礙題目,增加到4柯、比例還提高,「從源頭讓設計師腦袋內建無障礙概念」;同樣的方式,台灣公園、人行道隨處可見的「ㄇ型路阻」,常讓障礙者、老人難以接近,她擔任立委後,每三個月與30幾個目的事業主管機關開一次會,要將這些路阻移除。

楊玉欣回憶,立委一任四年、八個會期,「到第七會期快畢業了」,才討論出一個雛形,然後她再找上時任閣揆的毛治國,和他說,希望在卸任前,路阻的問題一定要解決,後來才終於訂出一個內政部內,低位階的「標準」,但卻能地毯式的改變環境,「立法院是很好的工作環境」,「我真的很幸運」,她一再強調。

然而,投入政治叢林,難免要從小白兔做起。楊玉欣曾因進入立院還摸不清生態,一個月沒有登記質詢,「罕病天使」被轟「罕見天使」。楊玉欣無奈表示,這算是震撼教育,因為自己在民間,語言模式都是鼓勵,即使做壞了也不會罵人;「但到立法院,突然發現,噢,好像要罵人,但我真的罵不出來」,所以當初思考要維持自己風格?還是要改變?才會一個月沒質詢。「現在回去看,那是人生一件很小的事情」,連睡覺都會酸麻癢痛,吃喝拉撒睡都要別人幫忙的人,這算是什麼問題?

即便如此,楊玉欣說,一路走來她還是很感恩,不分區立委雖然是以專業被提名進入國會,但她也直言,有些立委根本沒在做自己專業內的事情,而變成黨的戰鬥部隊。她笑說,「還好我是坐輪椅,大家比較不知道要怎麼對待我」,可以專心推自己想做的事,「這樣其實對不分區立委、對國家也比較好」。

如今卸任立委,楊玉欣一樣積極,對於《病人自主權利法》子法訂定、全國22縣市至少各有一家醫院試辦「預立醫療照顧諮商服務」等,她和立委劉建國、邱泰源和蔣萬案辦公室,不分藍綠一同關注、合作。另一方面,也持續設計身心障礙者的工具和生活系統,最終目標就是要讓障礙者都能自主生活。

訪問接近尾聲,問她做了這麼多事情,會不會覺得老天爺終究公平?楊玉欣說, 她從來沒想過公不公平,「我都是直接接受」,她自評是理性的人,面對這疾病,最簡單的做法是自殺,但想到父母,絕不可能走這條路;因此要選擇另一個極端,就是任何事情都要樂觀,「這是理性思考後的最好選擇」。她說,人生靠著樂觀、努力,最重要的是有很大的幸運,遇到無限個貴人給她機會、讓她突破,真的非常感恩。

楊玉欣說,正因為身為病人,她深刻地了解「尊嚴的喪失」是怎麼一回事,「每天靠別人,他們會不耐煩、會嫌惡」,很多病人說活著沒有意義、沒有尊嚴、是家庭累贅,這種交織著痛苦、絕望、孤獨的複雜感受是很難說出口的。

正因如此,楊玉欣說,對於障礙者而言,最重要的是能參與重要的工作,而不是分配一些可有可無的工作,才能建立障礙者自信。她曾在中廣主持節目時,將一個普通人能做的事情分配給3到5位障礙者一起參與,「這就是想像力」,她的人生哲學,就是每個生命都是一個禮物,若一個人不被當成祝福,我們就有義務改變它。障礙者沒有問題,是文化與制度造成了障礙者的問題。讓社會變得更好,讓障礙者走出角落,融入社會,「我期許自己這樣活」。(符芳碩/新北報導)

出版時間:08:04
更新時間:12:10



想知道更多,一定要看……
【小英愛將】內閣大換血 2年來唯一不動部長僅剩鄭麗君
【新內閣亮點】準發言人谷辣斯 前男友是原民會主委夷將
菲、泰、汶萊來台免簽延長一年 外交部:8月1日起實施

楊玉欣。方萬民攝

楊玉欣小檔案

下載「台灣蘋果日報APP


有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《政治》

新聞