小胖威利公益路跑回來了！　下周一開放報名

出版時間：2019/05/15 11:21

罕見疾病小胖威利病友關懷協會今年將再度舉辦「愛無限公益路跑」，活動將於11月3日在二重疏洪道運動公園廣場登場。協會表示，此次除10公里健跑組外，首度增加3公里親子組，歡迎18歲以下的親子一起參加，讓愛心與運動從小紮根；路跑活動下周一（20日）開放報名，歡迎民眾踴躍參加。
 
小胖威利病友關懷協會表示，自2014起每年底都會舉辦公益路跑活動，盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症，及籌募設置病友家園經費，更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。該路跑不僅是公益活動，協會還準備豐富獎項及實用的紀念品，幾年來培養了固定期待活動的愛心跑友。
 
然而，去年因協會忙於籌設南部辦公室及南區社區日間作業設施（小作所）而停辦，不少跑友打電話到協會詢問路跑、難掩失望，因此今年底小胖威利公益路跑恢復辦理，「小胖威利路跑回來了！」歡迎有興趣的民眾踴躍報名參加。
 
協會表示，路跑報名費扣除相關支出後，將做為建置罕病病友社區日間作業設施（小作所）、小胖威利社區家園的基金，參加路跑還兼具公益。協會也提及，因小胖威利特殊疾病而衍生的情緒或行為，容易讓不了解此疾病的民眾誤解，因此公益路跑活動除募款外，盼藉此增加社會大眾認識小胖威利、理解小胖威利及照護者的困境，能更同理、包容病患家庭。
 
這次的路跑活動中，協會還為病友及家庭增設「樂跑組」，鼓勵他們參加活動，讓家長脫離照顧壓力、讓病友增加接觸人群、與人互動的機會，是一場具多項目的、意義的公益路跑活動。協會歡迎民眾一起來參加「愛無限」大型公益路跑活動，認識小胖威利、鼓勵小胖威利、幫助小胖威利，更多資訊也可上協會官網查詢。（突發中心蘇俞璇／新北報導）
 
罕見疾病「普瑞德-威利氏症候群」
俗稱：「小胖威利」
肇因：懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷，發生機率2萬分之一
病徵：有情緒、智能、語言…等多重障礙，從嬰兒時期起即須進行早療復健；也由於肌肉張力不足易導致脊椎側彎等身體疾病；另患者因大腦下視丘缺陷「吃不飽」，對食物有病態性渴求，當患者無法克制食慾時，容易產生暴怒或偏差行為（離家、說謊、偷竊、吃霸王餐…等）
資料來源：小胖威利病友關懷協會，《蘋果新聞網》採訪整理

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小胖威利病友關懷協會表示，盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症，及籌募設置病友家園經費，更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。協會提供
小胖威利病友關懷協會表示，盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症，及籌募設置病友家園經費，更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。協會提供

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