小胖威利公益路跑回來了! 下周一開放報名

出版時間:2019/05/15 11:21

罕見疾病小胖威利病友關懷協會今年將再度舉辦「愛無限公益路跑」,活動將於11月3日在二重疏洪道運動公園廣場登場。協會表示,此次除10公里健跑組外,首度增加3公里親子組,歡迎18歲以下的親子一起參加,讓愛心與運動從小紮根;路跑活動下周一(20日)開放報名,歡迎民眾踴躍參加。
 
小胖威利病友關懷協會表示,自2014起每年底都會舉辦公益路跑活動,盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症,及籌募設置病友家園經費,更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。該路跑不僅是公益活動,協會還準備豐富獎項及實用的紀念品,幾年來培養了固定期待活動的愛心跑友。
 
然而,去年因協會忙於籌設南部辦公室及南區社區日間作業設施(小作所)而停辦,不少跑友打電話到協會詢問路跑、難掩失望,因此今年底小胖威利公益路跑恢復辦理,「小胖威利路跑回來了!」歡迎有興趣的民眾踴躍報名參加。
 
協會表示,路跑報名費扣除相關支出後,將做為建置罕病病友社區日間作業設施(小作所)、小胖威利社區家園的基金,參加路跑還兼具公益。協會也提及,因小胖威利特殊疾病而衍生的情緒或行為,容易讓不了解此疾病的民眾誤解,因此公益路跑活動除募款外,盼藉此增加社會大眾認識小胖威利、理解小胖威利及照護者的困境,能更同理、包容病患家庭。
 
這次的路跑活動中,協會還為病友及家庭增設「樂跑組」,鼓勵他們參加活動,讓家長脫離照顧壓力、讓病友增加接觸人群、與人互動的機會,是一場具多項目的、意義的公益路跑活動。協會歡迎民眾一起來參加「愛無限」大型公益路跑活動,認識小胖威利、鼓勵小胖威利、幫助小胖威利,更多資訊也可上協會官網查詢。(突發中心蘇俞璇/新北報導)
 
罕見疾病「普瑞德-威利氏症候群」
俗稱:「小胖威利」
肇因:懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷,發生機率2萬分之一
病徵:有情緒、智能、語言…等多重障礙,從嬰兒時期起即須進行早療復健;也由於肌肉張力不足易導致脊椎側彎等身體疾病;另患者因大腦下視丘缺陷「吃不飽」,對食物有病態性渴求,當患者無法克制食慾時,容易產生暴怒或偏差行為(離家、說謊、偷竊、吃霸王餐…等)
資料來源:小胖威利病友關懷協會,《蘋果新聞網》採訪整理

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小胖威利病友關懷協會表示,盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症,及籌募設置病友家園經費,更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。協會提供
小胖威利病友關懷協會表示,盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症,及籌募設置病友家園經費,更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。協會提供

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