罕病童日睡16小時「充電」 小提琴聲帶來生命活力

出版時間:2019/11/09 16:15

音樂療癒人心,也陪伴罕病病童成長。13歲的泓宇罹患代謝異常罕病,時常癲癇、頭痛,每天得睡16小時「充電」,但他深深被小提琴聲吸引,樂音也緩解他的不適症狀,未來希望能成為病房替病童奏樂的護理師;12歲的竣翔則患「狄喬治氏症」,學習與智力落後,還遭同學霸凌,但因接觸爵士鼓找回自信,還取得國際認證。

罕病基金會自2003年起設立罕見疾病獎助學金,截至去年共有4335位學子獲獎,共發出2793.2萬元獎助學金,今年適逢罕病基金會20周年,基金會邀請第一屆罕病獎助學金得主們回娘家,頒獎給349位傑出罕病學子。

患有「粒線體代謝異常-短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症」的泓宇,接受《蘋果》採訪時不斷摺紙,媽媽周曉君笑說,這是他不安的表現,此病造成代謝廢物無法排出,細胞也無法吸收養分獲取能量,會引起肌肉無力、生長遲緩,也特別容易疲累、「斷電」,所以每天睡眠時間長達16小時,且一發燒或發病就會陷入昏睡,得送醫治療。

現在的泓宇每天得服用10多種藥控制病情,且天氣太冷或太熱都會「當機」,罕病頻繁的就醫、復健與開刀占據他大部分的時間,但當他「充飽電」仍展現極高的學習力,周曉君說,泓宇個性求好心切,先前即便發燒住院,仍心繫學校的期中期末考。

受到疾病影響,泓宇頭痛或癲癇發作時都會哭鬧,此時周曉君就會放輕音樂或哼唱歌曲安撫;後來他偶然接觸到小提琴,深深被吸引,加上他的大拇指控制力不佳,而小提琴拿弓、按弦不需用到大拇指力氣,從此開啟了他的音樂學習之路。

周曉君說,泓宇起初連肩頸夾琴的力氣都沒有,她一再鼓勵、陪伴,並在老師協助下將曲子拆解開來練習,後來奏出悠揚樂音,也緩解了他發病時的不適症狀。

此外,因病常請假的泓宇,雖然課業無法追上同學,卻能在同學面前站上台演奏,甚至還到醫院、監獄義演,未來更希望能成為護理師,替病童演奏打氣。

另一名受音樂鼓舞的罕病病童竣翔,則是患染色體缺損疾病「狄喬治氏症」,造成氣管塌陷,甚至冠狀動脈環繞氣管,一收縮就無法呼吸,僅出生4個月就動開心大手術,至今仍還有氣喘、癲癇等症狀,還曾因病毒感染引起川崎氏症。

竣翔的媽媽林心儀說,孩子從小因病進出醫院常請假,且學習緩慢,表達與理解能力弱,智力比同齡孩子落後3歲,有時會答非所問,且人際互動技巧不足,內心較敏感,曾一度遭同學霸凌,讓他變得沒有自信,直到接觸爵士鼓,讓他人生有了轉變。

林心儀表示,起初是把音樂當作復健,彈鋼琴可訓練小肌肉,爵士鼓則能訓練大肌肉與手眼協調,而竣翔一開始雖容易跟不上難打的拍子,身體也覺得吃力,但從不喊累,最後也在小學畢業成果發表中演奏,獲得大家肯定,還順利取得國際爵士鼓認證。(江慧珺/台北報導)
 

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罕病病童泓宇(左)與媽媽周曉君。江慧珺攝
罕病病童泓宇(左)與媽媽周曉君。江慧珺攝

患「狄喬治氏症」的罕病童竣翔(左)與媽媽林心儀。江慧珺攝
患「狄喬治氏症」的罕病童竣翔(左)與媽媽林心儀。江慧珺攝

罕病童竣翔演奏爵士鼓的專注神情。江慧珺攝
罕病童竣翔演奏爵士鼓的專注神情。江慧珺攝

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