​罕病小胖威利走出戶外 用愛跑出希望

出版時間:2019/11/05 16:12

為宣導罕見疾病小胖威利症,也希望家長能夠帶著小胖威利病友踏出戶外、走入人群,小胖威利病友關懷協會前天(3日)在新北市二重疏洪運動公園,舉辦「看見多元,幸福共好-愛無限」公益路跑活動,透過全民運動的方式,讓民眾認識小胖威利症。
 
小胖威利病友關懷協會表示,自2014年起,協會每年都會舉辦一場運動賽事,今年邁入第5屆,希望藉由愛好運動的多元族群,在參加活動的同時將活動宗旨擴散出去。
 
該協會表示,今年除延續過去的趣跑組(3公里)、健跑組(10公里),還新增親子組(3公里),除能讓親子同樂外,也讓孩子從小瞭解,有些人和他們不太一樣。活動現場還設計闖關活動、送小禮物,透過遊戲讓民眾認識小胖威利症的相關病徵及現況,跑者胡孝仁也笑說:「還沒開始跑就拿到一堆禮物。」
 
協會指出,此次路跑活動有多家愛心企業同仁響應參與,包括輝瑞大藥廠、宏泰電工、台技電機、威京總部集團、瀚宇博德、VOLVO凱銳汽車、新美齊集團、凱銳光電…等。
 
活動當天,新北市副市長謝政達、新北市社會局副局長許秀能、台北市聯合醫院婦幼院區主任陳佩琪,及台北市議員秦慧珠等人也都到場共襄盛舉。協會表示,此次活動收入扣除全數支出後,餘款將投入小胖威利家園的建置基金,為日漸年邁的病友解決未來遮風避雨的問題。(突發中心蘇俞璇/新北報導) 
 
罕見疾病「普瑞德-威利氏症候群」小檔案
俗稱:「小胖威利」
肇因:懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷,發生機率2萬分之一
病徵:有情緒、智能、語言…等多重障礙,從嬰兒時期起即須進行早療復健;也由於肌肉張力不足易導致脊椎側彎等身體疾病;另患者因大腦下視丘缺陷「吃不飽」,對食物有病態性渴求,當患者無法克制食慾時,容易產生暴怒或偏差行為(離家、說謊、偷竊、吃霸王餐…等)
資料來源:小胖威利病友關懷協會、《蘋果新聞網》採訪整理

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今年除延續過去的趣跑組(3公里)、健跑組(10公里),還新增親子組(3公里)。小胖威利病友關懷協會提供
今年除延續過去的趣跑組(3公里)、健跑組(10公里),還新增親子組(3公里)。小胖威利病友關懷協會提供

活動現場設計闖關活動、送小禮物,透過遊戲讓民眾認識小胖威利症的相關病徵及現況。小胖威利病友關懷協會提供
活動現場設計闖關活動、送小禮物,透過遊戲讓民眾認識小胖威利症的相關病徵及現況。小胖威利病友關懷協會提供

小胖威利病友為公益路跑活動開場,表演太鼓。小胖威利病友關懷協會提供
小胖威利病友為公益路跑活動開場,表演太鼓。小胖威利病友關懷協會提供

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