公益路跑​首增3K親子組 盼民眾更了解小胖威利症

出版時間:2019/08/12 12:01

「孩子會長大,我們會老。」這是小胖威利症病友家人共同的心聲和擔心,小胖威利病友關懷協會今年11月3日,將於新北市三重二重疏洪道運動公園廣場,舉辦「2019年小胖威利協會愛無限公益路跑」,盼宣導民眾認識小胖威利症,今年更首次增加「3公里親子組」項目,盼鼓勵親子一起路跑,讓公益紮根從小開始,將愛心化為行動力,一起來為小胖威利加油打氣。。
 
小胖威利病友關懷協會指出,小胖威利症患者因先天基因缺陷,除智能、語言、情緒等多重障礙,病患也常有突發的失控行為,家長大多遭遇過他人白眼或不友善的眼神,小胖威利家長們最大的心願就是「希望孩子被瞭解」;為此,小胖威利病友關懷協會藉著舉辦「2019小胖威利愛無限公益路跑」,宣導民眾認識小胖威利,路跑活動也鼓勵親子一同參與。
 
而許多沒有路跑習慣的小胖威利爸爸們,也已經開始帶著孩子「動起來」展開體能訓練,期待在今年11月3日舉辦的公益路跑中「3公里親子組」完賽。小胖威利病友關懷協會秘書長黃欽德表示,「孩子會長大,我們會老」是小胖威利家長們的共同心聲和擔憂,在協會終極目標建立小胖威利社區家園前,希望先從宣導認識小胖威利,為患者及家庭建立友善環境開始,因此今年舉辦路跑,盼大朋友攜手小朋友共襄盛舉,一起為愛而跑。(突發中心蘇俞璇/新北報導)

罕見疾病「普瑞德-威利氏症候群」
俗稱:「小胖威利」
肇因:懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷,發生機率2萬分之一
病徵:有情緒、智能、語言…等多重障礙,從嬰兒時期起即須進行早療復健;也由於肌肉張力不足易導致脊椎側彎等身體疾病;另患者因大腦下視丘缺陷「吃不飽」,對食物有病態性渴求,當患者無法克制食慾時,容易產生暴怒或偏差行為(離家、說謊、偷竊、吃霸王餐…等)
資料來源:小胖威利病友關懷協會,《蘋果新聞網》採訪整理

發稿時間11:57
更新時間12:01

而許多沒有路跑習慣的小胖威利爸爸們,也已經開始帶著孩子「動起來」展開體能訓練。協會提供
而許多沒有路跑習慣的小胖威利爸爸們,也已經開始帶著孩子「動起來」展開體能訓練。協會提供

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