罕病兒長不大6歲仍坐嬰兒椅 幹細胞移植獲重生

出版時間:2019/05/31 16:37

6歲男童小丹一出生就確診患罕病「戴布氏貧血(DBA)」,為控制病情使用大量類固醇,卻造成生長遲緩、滿月臉、白內障等,甚至小小年紀就患骨質疏鬆症而骨折,所幸找到吻合幹細胞移植才獲重生,短短半年身高就抽高5公分。

收治小丹的和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆說,DBA是遺傳型骨髓衰竭症候症,大部分是先天基因變異造成,症狀為嚴重貧血,進而影響全身系統,造成外觀、骨骼、內臟的先天異常,包括顱骨異常、唇顎裂、生長遲滯甚至心臟衰竭。

陳榮隆說,要治療DBA除長期使用類固醇之外,便得時時仰賴輸血或幹細胞移植;但不少病童因不堪長期、高劑量使用類固醇而出現嚴重副作用,小丹就是其中之一。

小丹媽媽說,過去每當被人問起孩子幾歲時,往往只想逃避也不想多解釋,因為小孩已經6歲了,卻還能坐進嬰兒椅,就像6歲的靈魂裝在2歲的身體裡,幸好成功找到吻合的臍帶血幹細胞移植,給孩子一個全新的人生。

陳榮隆指出,透過基因定序,可以快速找到基因突變診斷出此症,目前而當類固醇治療反應不佳或引發嚴重副作用,或者已需依賴長期輸血時,就可以考慮是否接受移植。小丹移植手術半年以來,僅短暫出現皮膚、腸道出疹等排斥狀況,其餘一切順利,原本生長遲緩的他也從80公分長到85公分,終於可以上小學。(江慧珺/台北報導)

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罕病童小丹接受幹細胞移植後重獲新生。江慧珺攝
罕病童小丹接受幹細胞移植後重獲新生。江慧珺攝



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