關懷罕見疾病 小胖威利畫展在嘉義

出版時間:2019/05/04 21:33

罕見疾病「小胖威利症」對許多人而言相當陌生,為讓外界多了解關懷這個罕見疾病,並將服務遍及南部偏鄉,「小胖威利病友關懷協會」南區辦公室今天在嘉義市舉辦畫展,共有12位病友展示畫作,畫作用色鮮明、生動活潑、充滿繽紛色彩。看見他們克服障礙,以畫筆呈現內心世界,充滿生命力的畫作,不禁令人感動。

協助畫作展出的嘉義基督教醫院兒童代謝科醫師黃秀莉表示,「普瑞德威利氏症候群」(Prader-Will Syndrome,PWS)俗稱「小胖威利症」,為第十五號染色體缺陷所導致先天、終身性的罕見疾病;新生兒時期的病童,會呈現肌肉張力差、餵食困難、生長緩慢、以及體重不易增加等情況,但到2-4歲時則突然食慾大增且無法控制,對食物有不可抗拒的強迫行為,導致體重持續增及嚴重肥胖,並產生許多身體及心理的併發症狀。
 
她指出,這類病友的外觀上皮膚偏白、杏仁眼、手小腳小,若新生兒張力薄弱、吞嚥困難、發展遲緩等狀況,要請專業醫師做進一步確認,2歲以後小孩有發展遲緩、發胖狀態也有可能罹患這類疾病,早期發現早期治療,目前以生長素每天治療,提高孩子的張力、認知。病友的家人在飲食管控上要嚴謹要求,食物的給予要非常謹慎,行為管控上要非常用心,因此照顧者非常辛苦。
 
洪媽媽說,女兒剛出生時不喝奶、沒有哭聲,當時資訊不發達,她帶著女兒南來北往檢查,直到在1歲時才檢查出罹患「小胖威利症」,女兒現在已經19歲,所有可能的併發症都發生過,整個成長過程,她只能以辛苦來形容。這類孩子的食量特別大,她不會限制不能吃什麼,但會控制食量,要讓孩子對食物沒有好奇心,什麼東西都吃到了,到別的地方沒有吃到就不會感到挫折。
 
南區辦公室主任劉律君說,為使服務可以擴及南部偏鄉,期盼南部民眾更認識這類罕見疾病,也讓病友有舞台發揮繪畫天賦,特別選在嘉義市辦理畫展,更結合母親節檔期,期待透過母親節大家外出用餐之際,藉由欣賞小胖威利病友的畫作,來感念每幅畫作背後那默默付出的偉大母親。

黃秀莉說,透過作畫能夠安定孩子的心,孩子投入畫畫當中,減少對飲食的訴求,他們的心靈世界也能從畫作中展現出來,對病友是正面幫助。

展出日期,5月4日至6月30日,每週二至日上午11時到晚上9時(週一公休),展出地點在嘉義啟明路225號(三隻小兔義式冰淇淋餐廳),展出期間於餐廳內用餐,搜尋「小胖威利病友關懷協會」及「三隻小兔義式冰淇淋餐廳」Facebook粉絲專業打卡、按讚分享前100名,即贈送小胖威利病友關懷協會的手作防蚊磚乙個及餐廳的義式冰淇淋乙球。
(李宗祐/嘉義報導)

去年獲總統教育獎的病童蘇亦禾作品「我們都是魚」。李宗祐攝
去年獲總統教育獎的病童蘇亦禾作品「我們都是魚」。李宗祐攝

小胖威利病友畫家蘇亦禾,透過作畫戰勝飢餓感,展現豐富多彩的生命畫作。小胖威利病友關懷協會提供
小胖威利病友畫家蘇亦禾,透過作畫戰勝飢餓感,展現豐富多彩的生命畫作。小胖威利病友關懷協會提供

透過音樂律動讓小胖病友從玩音樂中學習情緒管理,進行小肌肉訓練。小胖威利病友關懷協會提供
透過音樂律動讓小胖病友從玩音樂中學習情緒管理,進行小肌肉訓練。小胖威利病友關懷協會提供

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