【暖流】5歲兒罹癌無法站無法吞嚥 為人父母無法代子承擔「最痛」

出版時間:2018/06/14 21:15

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「親愛的主耶穌,手術完後兒子躺病床上沒反應,我們真的很害怕,…讓我們能夠倚靠您,祈求您在兒子身上行大愛,讓他平安長大」。5歲小宇罹惡性髓母細胞瘤復健路漫長,爸媽握著他的小手,將人事已盡之外的,交托禱告求神助。
 
小宇的32歲媽媽阿惠〈張淑惠〉說,兒子去年底頭痛嘔吐久不痊癒,在地區醫院初診為水腦症,轉至大醫院確診為惡性髓母細胞瘤,「5公分大腫瘤長在小腦和脊髓之間,已經動手術切除,現在吞嚥和站立都受影響,左耳也暫聽不見,醫生說還有癌細胞要化、放療,整個治療加復健要至少1年」。阿惠敘述癌兒病況的堅強神情,其實是歷經震撼、崩潰之後的平靜。
 
子1年多前才完成心室中膈缺損手術
 
阿惠接著說,3口生計仰賴37歲先生阿偉〈曹建偉〉塑膠工廠作業員收入維持,兒子1年多前因心室中膈缺損進行手術,故她待兒子病況恢復就讀幼兒園後才擔任安親班助理補貼家用。未料雙薪收入每月約5萬多元的日子沒過多久,兒子小宇又罹癌,她便辭工全心看顧,她無奈說,當年靠借貸支應小宇心疾手術自費27萬元分期償還未償清,現又有放療費用18萬元得煩惱。
 
「醫生說兒子因為這些治療必定影響發育,日後身高可能不到150公分,我們煩惱錢,也擔心他以後樣貌,但他能平安健康成長最重要」。訪視時阿惠抄讀聖經安定情緒,小宇不斷往媽媽身上倚靠撒嬌,但因雙腿站立困難,跪起欲站立又跌倒,媽媽阿惠說,原以為小宇無法忍耐治療痛苦,「沒想到兒子每天清晨5點都準時醒來,不哭不鬧配合放療,做復健時站不起來,但拼命地想站立,兒子那麼勇敢,讓我更堅強」。
 
阿惠爸爸說,還有2個兒子都成家,開車送貨養育讀幼兒園和小學的孩子,「我太太洗腎,我打零工付房租生活費,娘家這邊沒能力再幫女兒孫子多一點很無奈,看孫子生病受苦很捨不得,我和太太跪求老天多保佑。」
 
3口齊心禱告「依靠你必戰勝所有」
 
剛下班趕來醫院探視小宇的爸爸阿偉說,兒子動完手術昏迷未醒全身插滿管子,他和妻子見狀抱頭痛哭,「身為父母,最難受是不能替他承擔苦痛,雖然上班地方離醫院很遠,每天下班再怎麼累,得花1個多小時交通也要來陪兒子,除了讓太太稍喘息,也必定要讓兒子感受到爸媽的愛」,接著在用餐前3口一起手握手禱告:「…面對孩子的病痛,知道您是施救的神,依靠您必戰勝所有…。」
 
阿惠說,放射線治療因孩子得單獨在治療室,臉朝下、讓儀器照射後腦部位,「醫生將最壞可能性說在前面,萬一若兒子感冒易發生窒息,也可能因麻醉消退突然醒來驚慌移動,導致放射線傷到其他身體部位,所以才提供自費治療方式的選擇」。

社工說,為人父母愛兒心切,期盼能獲最佳治療成效,「選擇自費可以理解,只是資源有限難補足所有缺口」,社工已針對小宇腫瘤手術10餘萬元費用協辦弱勢民眾醫療補助,並連結民間資源申請急難金共5萬多元,但已用盡於半年來小宇管灌品與3口房租開銷。
 
夫1人收入扣除租屋難敷生活醫療

小宇就讀幼兒園時的主任陳小姐說,小宇罹病初期未再就學後已無學籍,故無法以學保身分申請給付,陳小姐也說,小宇和媽媽有很親密的情感連結,至醫院探視時,「小小的他不斷想學站立、走路,也乖乖配合治療,因為他感受到只要自己有進步,媽媽就開心,是很貼心的孩子」。陳小姐也說,城郊地區薪資低,小宇爸爸作業員收入有限,孩子早先心臟手術醫費借貸未償清,又有新急難,「夫妻很努力,只是賺得根本不夠目前開銷」。
 
阿偉家目前仰賴他收入2萬8000元,扣除房租8000元、借貸5000元、營養品費9000元後餘6000元不敷3口開銷。阿偉7旬雙親在偏遠鄉間打零工維持自身生活,姊姊已出嫁,哥哥從事清潔零工養育就學兒女,協力有限,蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。(張嘉恬/綜合報導)
 
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小宇罹惡性髓母細胞瘤復健路漫長,爸〈右〉媽希望他健康長大。張嘉恬攝
小宇罹惡性髓母細胞瘤復健路漫長,爸〈右〉媽希望他健康長大。張嘉恬攝

阿惠抄讀聖經寫下感想:「…謝謝您總是成為我的幫助和力量,依靠您必戰勝所有。」張嘉恬攝
阿惠抄讀聖經寫下感想:「…謝謝您總是成為我的幫助和力量,依靠您必戰勝所有。」張嘉恬攝

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