感染罕見細菌 投藥救命卻失聰 啦啦隊正妹 住院12年

出版時間:2019/05/21

記者╱《報導者》楊惠君、陳麗婷、王立柔
攝影╱《報導者》鄧毅駿、吳逸驊

不幸罹患惡性淋巴瘤,一次化療後感染棘手瀰漫性非結核分枝桿菌,危急之下醫師使用含有阿米卡星(Amikacin)成分的抗生素「愛黴素」(Amikin)治療,因而永久性失聰。曾苑綺,是典型的「藥害犧牲者」,但二度傷害是,藥害的因果關係明確,卻被認定為「常見、可預期」,無法獲藥害救濟,去年大法官「釋字767號」解釋文確立該判決合憲,迄今在醫界、法界爭論不休。
在高雄生活、新竹念大學,但到頭來,曾苑綺的「第二故鄉」卻是台大醫院的病房。她在台大醫院的住院病房裡生活12年了,平時生活起居全由阿嬤蔡阿桂、姑姑曾伊齡照料。提起12年前因感染失去意識,從加護病房出來後,曾苑綺只記得「活著真好」。

四肢仍受細菌侵蝕 起居都靠阿嬤照顧

曾苑綺坐在病床上翻動大學時期的照片,指認那個曾是啦啦隊員、青春活潑的自己。2007年,大三升大四的暑假,正準備和同學一起到歐洲實習前卻突然生病。起初就像一般感冒,但高燒始終不退,最後被診斷出骨髓淋巴癌,火速展開化療,竟又感染罕見的「瀰漫性非結核分枝桿菌」,在加護病房昏迷三周才撿回一條命。
醒來後的人生卻再也不一樣了。她感染的細菌迄今無法獲得良好控制,必須繼續住院、仰賴點滴給藥,但四肢仍受細菌侵蝕,時常產生膿包,清創後留下一個個黑色瘢痕,更因傷口太深需要縫線,骨頭也變得異常脆弱,有粉碎性骨折風險,無法隨意移動,如廁、擦澡都需要阿嬤照料。
雪上加霜的是,在加護病房的搶救過程中,其中一種抗生素「愛黴素」(Amikin)對曾苑綺產生嚴重的副作用,清醒後已完全喪失雙耳聽力。
「我很喜歡唱歌,以前常跑KTV,就當下那個打擊,不大能接受。但我看阿嬤哭得比我還嚴重,然後我就想說,我不能比她再更難過,我想,我也要撐下去。」曾苑綺雖然聽不到了,仍保持說話習慣,對於以文字傳遞的問題,她用稍稍歪斜的語調一字一字地回答。
姑姑曾伊齡、阿嬤和她,沒有人自憐,只是一逕地顧念彼此。只有一件事情是3個人都不能接受的。

從23歲到35歲、長達12年的人生,曾苑綺都在病床度過,阿嬤蔡阿桂(左)是她最強的支撐。
從23歲到35歲、長達12年的人生,曾苑綺都在病床度過,阿嬤蔡阿桂(左)是她最強的支撐。

提救濟遭判不給付 大法官認定「合憲」

曾苑綺和家人都強調,她們都明白治療的醫院和醫師都沒有過失,使用「愛黴素」是無奈,也無法預知會出現這麼劇烈的副作用。當年治療曾苑綺的台大感染科醫師盛望徽受訪時提到,「當年如果沒有這麼做(用藥),應該就會走掉(去世)了。」他也指出,「我沒有遇過其他病人(副作用)這麼嚴重的,她是第一個。」
當年衛福部藥害救濟審議委員會提出國外文獻表示,「愛黴素」出現耳毒性不良反應在7%至23%,屬「常見可預期」,不予給付;大法官釋憲案更確立該判決合憲。曾伊齡就難掩激動說:「他們一直說常見可預期,難道打這個藥的人都有這樣嗎?目前看起來,只有我們家受到這樣的傷害啊!」

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