A4651 妻苦顧癌夫罕病子 「只能加油克服難關」

出版時間:2019/04/15

基金會編號A4651
訪視時,阿成〈郭俊成〉悲從中來哽咽說:「阮某這20年來跟著我吃苦而已,生了重症的囝仔,辛苦一世人,現在我又得下咽癌無力賺吃,我哪按怎是一條命而已,是阮某煩惱加倍,我…實在…揪無奈。」去年底罹下咽癌的阿成,想到自己哪天離世了,留下罕病重障與讀高一的2子讓妻子獨力承擔,悲傷不已。
報導•攝影/張嘉恬

阿成因下咽癌四期進行放療口乾舌燥,難再繼續說話,一旁她45歲妻子阿萍〈湯小萍〉接著說,和先生育有現年19、17歲讀高一兩子,長子自出生罹患罕病「胼胝體發育不全」,因左右大腦間最粗的一條神經纖維,在胎兒成形期間,染色體或基因異常等原因發育不全,導致智能障礙、腦性痲痺、多項器官發育異常,故長子目前智力仍僅1歲,需包尿布,亦無法抬頭、坐起,她長年專責照料長子,4口生活除了領有1萬多元補助,主賴先生販售水果的流動攤販,每月收入2萬多至多3萬元維持。

夫原擺攤賣水果 罹癌後無力工作

8年多前阿萍長子因肺炎、腦水腫及癲癇密集進出醫院,當時她因長期撐抱長子壓迫頸椎椎間盤動完手術,先生阿成停工照料罕病兒,阿萍說當時家中斷炊,在醫院看到協助急難家庭的《蘋果》暖流版,便打電話求助。
阿萍說,感念當年蘋果慈善基金會的訪視和協助,度過了當時的困境,「後來兒子病況穩定,老公再擺攤賣水果,加上補助和每月的善心物資,節省過沒多餘,至少收支打平」。當地社福團體洪姓執行長說,每月定期發送物資至阿萍家,知悉先生阿成擺設流動攤販,收入因罰鍰難穩定,「希望協助阿成更有力量穩住這個家,原已媒合企業老闆,善心提供農地讓阿成無償種植水果,可大幅降低成本增加銷售利潤,沒想到他去年底罹癌,但企業主現仍保留農地,待阿成病況穩定為家再造希望與契機」。
訪談間阿成因放療副作用無法控制唾液分泌,吐了幾口唾液後,低頭慨歎,當年因長子病況獲《蘋果》讀者善款協助,曾在心中默許待家況穩定必不定期捐助3、500元予急難家庭回饋社會,「唉…,哪知道我得癌,化放療一起做虛弱昏沉無力,需要阮某照顧我來回醫院,厝內嘸人賺錢,開銷增加,代誌更大條。」

顧罕病長子近20年 次子就讀高一

阿萍說,公公早年車禍身亡,大姑與小叔相繼病逝,小姑出嫁有自家生計重擔,年邁婆婆則由喪夫的妯娌照料,能幫很有限。她接著說,家有罕病兒仰賴她長年照料,雖辛苦但她早已認命,「2個兒子是我幫自己加油的動力,一定要再把這次難關熬過,現在醫學發達,相信老公病況會穩定,我們一起再努力」。一旁躺臥客廳被舖的罕病兒彷彿與媽媽心連心,聽到媽媽說話後,原本的囁嚅聲突然「伊呀」地大聲起來。「兒子雖然像嬰兒,但陪伴快20年了,還是能感受到我的情緒」,阿萍眼眶泛紅說。
阿萍現年17歲讀高一的次子小仲說,爸爸病倒後,他原本和爸媽商量想休學助家計,「可是他們不答應,說現在休學賺的錢也不穩定,家裡一直貧困,希望我至少要完成高中學業,才不會永遠苦下去,我只能好好讀書、多幫忙家事」。

阿萍長子出生即罹罕病為極重度身心障礙者,得由她看顧。
阿萍長子出生即罹罕病為極重度身心障礙者,得由她看顧。

政府提供照護時數難敷 每月自費2千

長期關懷阿成的社工表示,阿成早年目睹父親車禍身亡,患有創傷後壓力症候群,加上常年生計壓力罹中度憂鬱症,故定期關懷家況並提供情感支持,社工說,目前政府提供長照服務協助罕病長子每周5天沐浴,以及每月195小時陪伴服務,阿萍可分身照料癌夫往返醫院治療,但服務時數仍難敷需求,故有自費時數開銷每月約2000多元。
社工也說,此次撐家支柱倒下,弱妻難扛癌夫、罕病兒,就讀高一次子尚未獨立,雖連結資源獲縣府、民間單位急難金共3萬多元,但醫囑阿成療程需時1年無法工作,此間仰賴殘津、家扶、慈濟每月補助共約1萬8000元,扣除長照服務自費差額2000多元、房貸7800元、罕病長子每月5000元的尿布、奶粉等耗材費後,不敷4口開銷,故再轉介蘋果慈善基金會,基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

阿萍替癌夫作放療的部位敷藥減緩不適。
阿萍替癌夫作放療的部位敷藥減緩不適。

基金會編號A4651

蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)

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