A4630 父罹心疾母罹癌 女患罕病 男「靠愛活下去」

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出版時間:2019/03/15
阿英(左)罹胃癌,但為了病夫(右)與罕病孫女堅強抗癌。
阿英(左)罹胃癌,但為了病夫(右)與罕病孫女堅強抗癌。

基金會編號 A4630
「我們家5口人4個老病,希望上帝先帶走孫女,這樣我和老公才能放心地走。」61歲阿英(田秀英)說,先生去年中因心臟衰竭動手術,接著她在11月罹胃癌,家中尚有100歲婆婆需奉養,她撐抱著現年19歲罹罕病「雷特氏症」無法自理的孫女說:「上帝相信我能承擔,我和老公會手牽手面對、走完人生。」
報導•攝影/張嘉恬

阿英的60歲先生阿金伯聽了妻子內心話後,原本面向記者的臉龐突然別過頭去,再也抑制不了大男人的堅持,悲從中來哽咽說:「感謝老婆,那麼辛苦…,這個家那麼多病人,沒有她,四分五裂,現在也生病了,她真的很辛苦…。」接著阿金伯低下頭無法再多言語。

上還有100歲祖母 5口4老病

阿英說,夫妻兩和39歲單親長子、19歲孫女小彥及100歲婆婆租屋同住,因孫女出生後罹罕病「雷特氏症」,此病為複雜性神經失調症,基因突變導致發展停滯退化,因此小彥無法說話、癱軟無力行走,需包尿布與餵食,也因脊柱側彎腰桿難挺住、無法久坐,目前智力約3歲,「醫生說這不會好,只能藥物控制癲癇,我必須要24小時看著她,半夜經常痙攣抽搐,我也習慣了無法一覺到天亮」。
阿英接著說,除了照料孫女,高齡100歲婆婆雖無大病,但年邁退化已無法起身,需協助如廁料理三餐,她兼顧老少著實辛苦,所幸家計有先生綁鐵與長子阿德在五金工廠作業員收入,每月共約5萬多元支應房租與5口醫病、生活費,「如果小彥沒因癲癇或其他突發狀況常送醫,日子沒辦法闊綽但可簡單度日,沒想到老公重病差點上天堂,我現在也有胃癌,但想到醫生說像小彥這樣生命約20至30歲,我希望我們夫妻能撐得比小彥久,留著她我們難瞑目」。
阿英說,先生去年中除了因心臟衰竭動手術外,亦患有甲亢、慢性阻塞性肺病及中度慢性腎臟病,現因極重度身心障礙完全無力負重工作,也常因心肺疾病易喘不時急診住院,她胃部則已切除三分之二,治療告一段落,每月回診。

長照介入仍需自費 子工作難敷

服務阿英家約2年的社工說,阿英孫女、婆婆雖有長照資源的周間每日2小時居服員服務,但政府補助有限,每月尚需再自費4000元,現有福利難補足缺口,故幫忙轉介蘋果基金會。目前阿英5口家仰賴殘津、老津與兒子收入扣除房租8500元、小彥尿布濕紙巾與奶粉營養品耗材費,以及長照服務自費差額後餘2萬多元,不敷5口開銷,蘋果基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
阿英先生阿金伯去年心臟手術放置去顫器自費60萬元,由阿英向人周轉30萬元後,其餘則由3個兒子籌措支應,長子說,2個弟弟皆有家庭另租屋生活,仰賴作業員月薪2萬多至3萬元撐養年幼子女,每月亦不定期支應爸媽,養家之餘已經盡力。
阿英長子說,女兒小彥2歲時夫妻離異,媽媽專責照料女兒,5口家計與房租仰賴他工廠做工及爸爸綁鐵尚可支應,現在爸媽重病,加上女兒與老邁祖母4口醫病開銷更沉重,「爸媽為家付出無法計算,老媽為這個家精疲力盡,累到得癌症,我們本來就要盡力分擔,只慚愧賺得有限,感念這個家有老媽在,我才能專心工作,沒有她,我們家會亂了步調,雖想過再娶,不能自私要求人家顧女兒,但多個女主人至少分擔老媽身心壓力,幾次感情沒結果,我已經接受我的人生,賺錢第一、養女兒重要」。

阿英照料100歲的婆婆(右)起居。
阿英照料100歲的婆婆(右)起居。

教友關懷代禱 彼此支持度難關

長年陪伴阿英的教會教友說,阿英未罹癌前,長年看護罕病孫女精神壓力沉重,接著婆婆日漸老邁、老公一度病危,「她自己也成了病人,她這個病人照顧病人,得了憂鬱症看醫生,家裡長子1人難撐多口老病殘,還好沒住一起的2個兒子也都盡力幫忙,雖然他們撐養自家生計協助仍不足,至少全家人信仰虔誠,彼此支持讓她感到安慰,教友們也會持續代禱祝福他們度難關」。
阿英說,經歷每個人生低潮,她原以為無法承受,但憑藉信仰,「上帝相信我夠堅強、有足夠的韌性,才會把孫女賜到我們家、安排每一道關卡,我相信我的禱告上帝都聽見,才安排記者小姐你來協助、關懷」。
即使憂心未來,阿英輕撫了孫女小彥臉頰說:「我們都叫小彥『鑽石』,因為她,所以我們彼此支持,物質上不富有,但我們家很有愛,過得苦但甜在心裡。」身旁小彥似乎感受到阿嬤的疼愛而笑了起來。

罹罕病的小彥〈左〉在單親爸爸阿德上班前,依偎在他身旁撒嬌。
罹罕病的小彥〈左〉在單親爸爸阿德上班前,依偎在他身旁撒嬌。

基金會編號 A4630

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