【蘋中人】溫暖人心 小燈塔 曾柏穎

9586
出版時間:2018/07/10

曾柏穎有妥瑞症,合併強迫症、閱讀障礙、失語症。15歲時,他在學校跳樓自殺,僥倖撿回一條命後,高中休學一年,勉強才上了一所私立科大。
作者:陳德愉

誰也想不到,這個與病痛搏鬥掙扎長大的孩子,不但在2015年得了總統教育獎,研究所畢業後,今年得到雅思最優秀特殊生獎,下個月十日就要飄洋過海,進入美國喬治華盛頓大學公共衛生學院就讀,追尋他成為一個「妥瑞症學者」,為妥瑞症患者倡權的夢。
是什麼力量讓他克服身體病痛勇敢前進?
曾柏穎告訴我:「爸爸說,愛,可以化解一切問題。」

曾柏穎全家福。愛他的爸媽,和大他4歲的哥哥。曾柏穎提供
曾柏穎全家福。愛他的爸媽,和大他4歲的哥哥。曾柏穎提供

「妳不覺得--咿咿咿--妥瑞症者研究妥瑞症--哎哎--很酷嗎?」

曾柏穎睜大眼睛扭著脖子,興奮地說。
黝黑的皮膚在一塊塊肌肉上繃緊了,表面張著一粒粒汗珠,隨著身體韻律,在陽光下閃耀;曾柏穎講話時有許多動作,搖頭、擺手,好像隨身帶著許多亮點,令人目不暇給。
妥瑞症是一種神經生理學的病症,會重複出現許多不由自主的動作與聲音,以及面部表情。如果說一般人的談話是單調的兩人合奏,和曾柏穎聊天就像聽搖滾樂團,每句話裡都有人聲、有伴奏,他那熱烈的求生意志從每個毛細孔裡鑽出來照得到處都是,照出這個世間的光明,也照出人們的陰暗。
人們陰暗起來,真的是陰暗得不得了。
曾柏穎11歲發病,抽搐讓他的關節紅腫變形,藥物讓他整天昏睡。「我每天都遲到,到學校就趴在桌上睡覺。」他說。再加上閱讀困難症與失語症,他永遠是班上最後一名,也沒有任何朋友。
國高中時,他的症狀加劇,更嚴重的是,在學校被長期霸凌。
「我在昏睡的時候,常常被同學推倒到地上--咿咿--我、我醒來後發現我的膝蓋流血了。」
每兩、三天,媽媽就要被叫去學校聽訓話。
老師對媽媽嚴厲地斥責:「柏穎來學校就是睡覺,雖然是因為服用藥物,但是上課睡覺還是不對的,他難道不能用意志力克服嗎?然後一睡醒就是和同學劇烈摩擦!教了二、三十年的書,從來沒有看過這麼猖狂、不受教的學生!」
媽媽總是不斷地道歉,拜託老師再給一次機會,曾柏穎在旁邊不斷抗辯:「老師,我沒有,是他們欺負我,雖然我昏睡我還是知道……」但是,沒有人聽他的。

曾柏穎以為妥瑞症倡權為使命,經常四處演講。曾柏穎提供
曾柏穎以為妥瑞症倡權為使命,經常四處演講。曾柏穎提供

有一次,他忍不住在離開老師辦公室後,蹲在外面的草地上放聲大哭,哭得翻腸攪肚。這時,有人從右上方遞來一張衛生紙──一張他永遠記得的衛生紙,有人懂得他的難過?有人是他的朋友。曾柏穎不假思索地用衛生紙去擦眼淚。
一陣刺痛襲擊,眼皮立刻腫起來連張都張不開──原來上面抹滿薄荷油,曾柏穎痛到在地上打滾,只聽見一陣轟然笑聲。「為什麼這樣對我?」他大喊。
笑聲中,有個聲音湊近他的耳朵,輕輕地說:「怎麼樣,我就是想欺負你!」
人群散去,獨留曾柏穎躺在草地上嗚咽。
於是,不斷被霸凌、渴望交朋友的他,以「替同學作弊」交換友誼。被老師發現後,班上的同學竟將責任全推給他。最後,老師只處罰他一個人,要他站上講台,對全班同學說:「我錯了,對不起所有的同學,希望同學給自新的機會。」10次,再加上鞭打手心30下。
他泣不成聲地站在台上向同學道歉,老師端著竹鞭站在一旁,冷冷地看著這個從來不好好上課,永遠在課堂呼呼大睡的孩子。曾柏穎好不容易說完10次,老師舉起竹鞭,對著他的手心狠狠地打下去,打到第22下時,竹子竟然給老師打斷了。
老師轉頭吩咐同學:「去我桌上拿另一支來。」
就這樣,光是「處罰曾柏穎」這個活動,就進行了半堂課,一下課同學們都驚恐地離開教室,教室裡只剩下老師與曾柏穎兩個人。
「我在跟你說話你為什麼不看我?這是很沒有禮貌的行為你知道嗎?」老師對他狂吼:「來,現在拱橋撐著。」
曾柏穎勉強地伏在地上試圖用手掌撐起身體,但是剛剛才打腫的手掌一施壓又是劇痛,他癱軟在地。
老師瘋了似地對他狂吼:「撐起來!」眼淚一滴滴落在地上,曾柏穎不知哪來的力氣竟然撐住了,突然,他感覺到有個硬物在戳著自己的背。

老師提起腳踩在他的背上,用腳尖鑽揉著,冷冷地說:「下次不乖,我會更照顧你。」

懼怕老師、懼怕同學,為什麼自己要活著忍受這樣的生命……想到自己發病前快樂的生活,得到妥瑞症後痛苦的一輩子……曾柏穎寫下遺書,走出教室,爬上洗手台,從四樓一躍而下。
他沒死──
他穿過一輛車的擋風玻璃,摔在駕駛座上;往上幾厘米,就是鋼板,往下幾厘米,就是水泥地。但曾柏穎竟然只是打破玻璃,稍有皮肉傷,連根骨頭都沒有斷!
雖然毫髮無傷,但是他在家裡躺了一年,「一翻身就渾身痛。」他告訴我。
內心的痛苦讓妥瑞症發作更劇烈,動輒一整天的抽搐,關節紅腫全身疼痛,在所有藥物都失效的情況下,醫師為他打了鎮靜劑。針頭刺下去,清涼的藥劑緩緩推入血管,一切的顫抖、疼痛、悲傷隨之消失,甚至完全感覺不到了──他睡著了!
一覺紮紮實實地睡到隔天下午,那是曾柏穎甚至不記得自己曾有過的,綿長而舒適的睡眠。
每到夜晚,他就忍不住想到那安穩的睡眠,這本是一個「人」必須要有的啊!這想望牽引他更激烈的發作……
「爸媽說我成癮了!堅持要我戒掉!不肯再帶我去注射,我把家裡能見到的搬得動的東西都砸了……鄰居還叫警察來……」他告訴我。
戒斷症狀讓他出現幻想,他幻想家裡藏著要傷害他的刀子,對爸媽咆哮著要他們交出那些刀子……他搖搖晃晃精神恍惚衝出家門,卻不知道16歲渾身病的自己可以去哪裡,蹲在圍牆外,他低頭哭起來。
哭著哭著,一張面紙塞到手裡,原來是爸爸。
「爸爸說,不要哭了,你想去哪裡,我都帶你去。」曾柏穎說。
爸爸對他說:「柏穎啊,你每天都去注射鎮靜劑也不是辦法,或許爸媽真的因為沒有得到妥瑞症,不懂得你的痛苦,但是爸爸知道,很多事情我們可以靠自己就不用靠藥物。」
就這樣,在無數個藥癮發作的夜晚,爸爸開車帶他去「任何想要去的地方」。他們半夜從高雄出發,開車去阿里山看過無數次日出,也逛過無數次日月潭。好幾次他突然在中途發狂,甚至和爸爸搶奪方向盤,想要自己開去醫院打針,還因此出過車禍。但是無論如何,爸爸總是在早上7點前載著已經昏睡過去的曾柏穎,回到高雄的家,將他抱上床,再匆忙洗個澡換件衣服,出門去上班。
媽媽收拾著被他一次又一次砸爛的家,爸爸一夜又一夜陪著他直到天明,這個在鬼門關徘徊的孩子,被病痛折磨到瘋狂的少年,就這樣,一天一天的長大了。

有妥瑞症的曾柏穎在病痛、霸凌中掙扎長大。葉信菉攝
有妥瑞症的曾柏穎在病痛、霸凌中掙扎長大。葉信菉攝

「無論如何,爸媽都一直堅持著我要像一般的孩子一樣生活著。」他輕聲說,帶著喉嚨不時發出的喀喀聲:「我很多次都不想再去上學了,可是爸爸都會開車送我去……」去學校睡覺沒有關係,媽媽說,人生任何時候開始讀書都可以,但是,不能放棄自己。
閉上眼睛,曾柏穎還能感覺到爸爸那厚實的手掌,托著孱弱的自己,在無數個凌晨將自己放到床上,然後把被頭塞好……這感覺如此真實,好像,從未離開過──曾爸爸,前年癌症過世了,來不及看到曾柏穎完成出國留學的夢想,眼淚,大顆大顆地從曾柏穎的眼角滑下來。
「爸爸走前說……」他一邊哭,一邊說:「他說……如果你真的可以當別人的燈塔……你要去照亮別人……我們以前非常辛苦……如果你有能力……就要去幫助別人,不要走這樣的路……」
爸爸的愛,是曾柏穎心中永不停熄的燈塔,照亮他的人生,指引他一生往前走的方向。
他告訴我,爸爸教他的事。
「我、我很小的時候,想去電影院看電影……」
妥瑞症兒童因為會不自主出聲,所以,從來不曾去過電影院,可是,年幼的曾柏穎非常羨慕別的孩子能去看電影,在他的拚命央求下,曾爸爸真的帶他去看電影了。電影播到一半,旁邊的觀眾們忍受不了這個不斷怪叫的孩子,幾個人揪起曾柏穎,當場就要把他趕出去。
「爸爸他……」這時候,曾柏穎已經泣不成聲:「爸爸……把我帶到一旁,小聲地對我說:『柏穎,你要看著爸爸怎麼做喔,以後你若發生相同的事,要像爸爸這樣做喔。』」
曾爸爸對著幾個怒氣沖沖的觀眾,很客氣地說:
「對不起,我孩子是妥瑞症,他並不是故意的。」
然後,帶著柏穎離開。
爸爸教曾柏穎的,就是「倡權」──讓世人理解這種病症,讓妥瑞症者也能在這世上過日子。
爸爸的教誨,一直在曾柏穎的心裡,進入大學的第一天,他告訴自己:「我能對這個世界有意義。」
曾柏穎印了許多介紹妥瑞症的傳單,每學期第一堂課,就到自己選修的課堂上散發,然後上講台去說明,「因為有些同學第一周不會來上課,所以我每門課都會講兩次。」他說,大學四年下來,他已經演講超過80場。
印象最深刻的是,發不完的傳單,同學們會回傳,有一次,曾柏穎去收取時,看到有一張傳單上,竟寫著「加油」!
這張傳單,到現在他還留著。
他告訴我這件事時,眼睛含著淚,一時哽咽說不出話,只好把手掌輕輕放在胸口,覆蓋在心臟上。

「爸爸,我終於能夠為這個世界做些事了!」他掛著微笑,嗚咽了。

高中畢業兩年後的某一天,曾柏穎接到一封臉書訊息,是他高中同班三年的一位女同學傳給他的,上面寫著:
「我想跟你說:『對不起』。
之前,高中的時候同學在拿你開玩笑,我不但沒有幫助你還跟他們一起笑,我知道已經對你造成很大傷害……
願你的生命可以更豐盛,更不一樣!」
曾柏穎含淚微笑著講這些……有時嘴角向左歪,有時向右歪,有時揮揮手,有時搖搖頭,每個動作都帶著光點;就像個點著火的小燈塔,照亮了周遭,就連原本陰暗的人心,也被他照亮了、溫暖了。
就像曾爸爸希望的那樣!

曾柏穎╱28歲

●學歷:樹德科技大學行銷管理系學士、中山大學社會學研究所碩士
●家庭:父歿,有一兄
●經歷:自2014年起陸續到哈佛大學等國內外200所學校、機關演講
●獲獎與榮耀
.2018╱日本NHK電視台全球反霸凌計畫紀錄片拍攝主角
.2017╱台灣妥瑞人協會理事長
.2015╱總統教育獎得主、華人第一部妥瑞症紀錄片主角

本文經《上報》獨家授權

《蘋果》推出《蘋中人》人物專版,透過精心編輯的專版,《蘋果》邀集傑出記者、外界優秀寫手、媒體人和作家,深度訪談不同領域人士,無論是對人生酸甜起伏的自剖,或對世道人情的深刻體悟,《蘋中人》以完整篇幅,請讀者一起進入受訪者的內心世界。

下載「台灣蘋果日報APP



有話要說 投稿「即時論壇」
更多

《要聞》

新聞