A4429 罕病襲3代已6人病殘逝 嬤愁兩癱子安置費

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出版時間:2018/05/16
范招妹(右一)與么媳(左二)、孫子女在護理之家探望么子,她看著罹病精神異常么子,內心難過。
范招妹(右一)與么媳(左二)、孫子女在護理之家探望么子,她看著罹病精神異常么子,內心難過。

基金會編號:A4429
罕病「亨丁頓氏舞蹈症」有如詛咒纏繞這個家族,76歲范招妹說,自家夫兒孫至少已6人罹病、其中夫和長孫2人病逝,發病嚴重的兩子殘癱安置護理之家,她苦愁無力支應每月安養費2.5萬元,「這病太可怕,全家不得安寧,而且不知還有哪個兒孫何時要發病,我煩到快崩潰了。」報導•攝影╱向高彬

採訪時,與范招妹至護理之家探望她罹病的56歲長子彭木明、51歲么子彭保清,范招妹說,兩子都在約10年前出現手腳異常抽動和走路不平衡症狀,再來有精神異常和智能、肢體慢慢退化,約8年前到醫院詳檢確診為罕病「亨丁頓氏舞蹈症」。

夫逝 2子接連發病無法自理生活

范招妹說:「我先生在20多年前56歲時過世,他生前10多年就是這樣瘋瘋癲癲,還拿刀砍傷我,但那時醫學不發達、我們也不太懂,以為只是單純精神病,等兒子發病,醫師查問瞭解,我才知道我們家族有這病的異常遺傳基因。」
范招妹又說,離婚多年的長子彭木明先前同住時尚能生活自理,5年前癱瘓乏力,只好送安置,已婚有兩讀國、高中子女的么兒彭保清原先也同住家裡,精神異常、勉強可走,靠她及么媳照料,「但去年底開始吵鬧太嚴重,家裡床鋪隨地大小便、拉得到處都是,生冷菜肉亂咬亂吃,鬧得孫子女沒法讀書,我們2月只好也送他安置。」記者探訪時,見長子僅剩尚有傻楞眼神、需靠鼻胃管灌;么子綁躺病床上,全身手腳亂動,時鬧時吵嚷想回家。

范招妹(右)輕撫癱瘓長子,她心疼兒子一個個發病殘癱受折磨。
范招妹(右)輕撫癱瘓長子,她心疼兒子一個個發病殘癱受折磨。

2子安置費自付差額每月要2.5萬

如今長期照顧安養開銷,是范招妹傷神難題,她說,長子彭木明雖有前段婚姻之成年子,但34歲孫子在4年前也發病,靠前長媳賣豬肉照顧,沒法多幫;住外地已成家的參子雖發病尚能自理生活;同住的么子彭保清自家兩兒女尚就學,靠36歲么媳黎氏紅蓮受僱做餐館小工、每月近2萬元及低收補助苦撐撐家,「我和癱瘓兩子、兩孫兒女、么媳,一家6個人現領補助加上么媳做工,每月共約有3.2萬元,雖然兩子有托育補助,但每月仍要支付差額2.5萬元。這幾年我的老本和長子勞退近百萬元全用完了,又跟我妹借近20萬元,我真是沒辦法了。做媽媽的,看孩子生病了,很心痛又好累,不知道還能顧到什麼時候?」
范招妹家苦況經當地公所及里幹事評估轉介蘋果基金會,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金襄助生活窘困。國內服務罕病病友及家屬的罕病基金會經《蘋果》通報,醫服組長謝佳君表示,已轉社工聯絡范招妹阿嬤,後續可提供情緒支持、遺傳諮詢、照顧關懷諮詢。
范招妹回述,亡夫在9歲時爸媽過世成孤,靠放牛長大,當年兩人媒妁認識,不太知他們家族狀況,婚後夫妻生4子,其中次子幼時出養,夫妻靠賣豬肉養大孩子,之後各自成家生兒,未料3子皆陸續病倒。
如今家人活在發病陰影恐懼,范招妹說,醫師曾告知,有此家族顯性遺傳基因的下一代,有一半罹病機率,在發病後15年左右,退化衰竭過世,「我們家族沒有這異常基因,後來知道,亡夫家族舅舅那方也有多人發病。」說著,她哽咽地講,不想讓這病的痛苦再傳到家族下一代,「我要滅了這病。我跟孫兒女說,以後都不要生孩子,不要讓這病害苦自己和照顧的人。」

么媳黎氏紅蓮(右)哽泣擔憂身旁兩子女會否也遺傳此病。
么媳黎氏紅蓮(右)哽泣擔憂身旁兩子女會否也遺傳此病。

媳打工撐家憂2子若也遺傳「怎辦」

么媳黎氏紅蓮哭著說,近10年她做工幫忙撐家,「以前從來沒聽過這病,看先生病況越來越嚴重,好害怕孩子萬一有這病,我以後不知道怎麼辦。」讀高一的孫子小翔說,見大伯和父親多年病況,心裡有點害怕,上網查此病資料,「看到保持心情正向,可能可以延緩發病,我現在盡量多運動。」讀國二的孫女小婷說,上網看到資料,也知自身罹病可能,「現在先安心讀書,我等大一點再做檢查。我同意阿婆講的,我以後不要生小孩。」
范招妹的出養次子說,知家族多人罹病,但他不想做基因檢查、也不想讓自家讀大學的兩子知道太多,「等發病了再說吧。」范招妹的小妹阿麗說,多年來她看姊姊家族多人為此病所苦,「姊姊從年輕做到老,顧過先生、兒子和孫子,她很命苦,沒過一天好日子,只怕到老也沒法喘口氣。我住外地,有時買點菜專程去她家看她,或是每天打電話安慰她,我能多做的,就是這樣了。」

么媳黎氏紅蓮在小餐館洗碗做工,撐持老病殘幼6口。
么媳黎氏紅蓮在小餐館洗碗做工,撐持老病殘幼6口。

★報你知 「亨丁頓氏舞蹈症」(Huntington’s Disease)

罕病基金會醫服組長謝佳君說,目前罕病基金會約有110例服務病例,尚健在約88人,最高齡病友79歲,最年輕20歲。
亨丁頓氏舞蹈症最早病例由美國醫學家喬治亨丁頓在1872年發表報告,是一種體顯性遺傳的神經退化性疾病,父或母其中一人的基因有變異,其子女有50%機會罹病,一般發病年齡是在30-55歲間,10%病人在20歲前發病,通常愈早發病,症狀愈嚴重,疾病演變也愈快,發病後存活約15∼18年。
疾病特徵為漸進式的手足無規律、快速動作、智能退化及人格改變等精神問題,至後期是行動遲緩及肌張力異常動作。
分子基因檢查目前不宜施行於尚無症狀的未成年人,因其心智未成熟,顧慮影響未來身心成長發展。目前醫學界仍無有效藥物可治癒或延緩此疾病的方法。

基金會編號:A4429

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