看病王有淚 夫賣屋救妻

「吹風就痛」1年求診435次

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出版時間:2018/04/17

【江慧珺╱台北報導】「吹到風也痛、刷牙碰到冷水也痛,就很痛很痛很痛,夜裡吹到冷風痛醒開始哭,冬天也痛到每天哭,痛到受不了去找醫生,跟醫生說對不起,我不是故意要痛的,我常想說自己死掉就好,就不會帶給大家困擾。」

「看病王」寶寶飽受三叉神經痛折磨,開過27次刀,丈夫小慶為她察看頭上的開刀傷口。李柏毅攝
「看病王」寶寶飽受三叉神經痛折磨,開過27次刀,丈夫小慶為她察看頭上的開刀傷口。李柏毅攝

她每天從痛苦中醒來,每天要吃7種藥,一餐要吃超過30顆藥,一年吞下的藥近萬顆,開過27次刀,曾一天跑4次急診,她去年就醫看病435次,是全國看病次數最多的「看病王」。她叫「寶寶」,是三叉神經痛患者,也是全台灣最痛苦的女人。

寶寶去年看病435次,家中滿是收據。葉志明攝
寶寶去年看病435次,家中滿是收據。葉志明攝

打嗎啡被誤解毒癮

健保署公布去年民眾就醫相關統計後,26歲的寶寶成了媒體筆下的2017年「看病王」,被外界質疑濫用醫療資源,甚至濫用藥物成癮,她痛哭之後,在醫生的鼓勵下,首度出面接受《蘋果》專訪,訴說長年對抗劇痛、因病而貧,甚至為了止痛施打嗎啡,卻遭誤解成毒癮者的心路歷程,以及57歲的推拿師丈夫「小慶」,如何為了讓她治病而賣屋,散盡家財。
腦部手術多次、講話顯得童稚的寶寶,被問到身上有多痛,只懂用「阿就很痛很痛很痛」來形容,過去8年來,她因非典型三叉神經痛折磨,幾乎每年就醫都超過100次,甚至200次,歷經各種手術始終無效,不僅求神問卜,連犀牛角、硫磺、蠍子等偏方都吞下肚,結果依舊枉然,還好丈夫小慶始終不離不棄。
10年前,還是國中生的寶寶找小慶推拿,兩人因而結緣,並在寶寶16歲這年登記結婚,沒想到幸福日子只持續了一年。

寶寶為了止痛,常自己打止痛針,身上布滿針孔。葉志明攝
寶寶為了止痛,常自己打止痛針,身上布滿針孔。葉志明攝

曾1天跑4趟急診

寶寶17歲時某天到診所洗牙,洗完牙後左臉忽然開始劇痛,永無止境的痛楚從此開始。
寶寶歷經無數次的痛苦,小慶帶著愛妻跑遍各大醫院後,終於檢查出是非典型的三叉神經痛,經歷大大小小的手術,寶寶頭頂留下令人怵目驚心的傷疤,卻永遠無法讓痛苦遠離。
寶寶曾在豬肉工廠工作,但因一遇冷就痛到不行,做不到3天只好離職;到媽媽開的麵店幫忙,也因天天打止痛針吃藥昏昏欲睡,根本幫不上忙,還因此出過幾次車禍。
如今寶寶不僅每天早晚得吃7種藥,還要自己打止痛針,打針吃藥如果無法抑制疼痛,還是得掛急診,甚至曾急診打完針離開醫院後,又因疼痛難忍折返醫院,曾一天內跑4趟急診。

小慶怕睡覺打呼吵到寶寶,兩人分房睡,但床頭旁留有縫隙可看對方。葉志明攝
小慶怕睡覺打呼吵到寶寶,兩人分房睡,但床頭旁留有縫隙可看對方。葉志明攝

耗300萬曾想尋死

小慶說,寶寶止痛嗎啡需求實在太大,南部各醫院的醫師看到妻子,似乎都面有難色,他們只好北上到台北榮總求救。
小慶平均月薪不到3萬元,無法支應每月近2萬元的醫療費與生活費,幾乎月月負債,每次手術也都要借錢開刀,幾已散盡家產,保守估計已花300萬元,最後只能賣房還債,兩人現在只能蝸居在屏東市月租4千多元的雅房,平日省吃儉用。
過去幾年,寶寶數度痛到想尋死,直到遇見台北榮總神經外科主治醫師劉康渡。她曾對劉說:「我都不會好,我可不可以死。」醫生說:「那這樣我們幫助妳算什麼?」她才鼓起勇氣繼續面對疼痛,並接受大腦皮質刺激療法。

癌夫發愁80萬醫費

只不過,先前寶寶身上裝的,是一次性、無法充電的電池,但寶寶需要的電量太大,電池一下就沒電,若更換成可充電電池,要價80萬元,兩人又無力負擔,只盼外界能伸援手。
「他們真的很可憐!」劉康渡說,疼痛指數分為1到10分,寶寶的疼痛指數早已爆表,比女性生產還痛,「她大腦掌管疼痛的區塊已萎縮」,真的不是裝病。
屋漏偏逢連夜雨,2年前小慶發現自己排尿有狀況,就醫檢查,竟發現罹患攝護腺癌第2期,生命還在持續考驗著小慶、寶寶。



三叉神經痛小檔案

發生率:約每10萬人中有4到5位,好發於高齡者
發生原因:可能因血管走向變化、感染或外傷導致
症狀:多發生於單側,患者臉頰、嘴角或額頭會突劇痛,有如遭電擊、針扎或刀割等
誘發情況:吃冰冷食物、刷牙或吹到冷風等
備註:典型患者有特效藥可治,若藥效不佳,就屬非典型患者
資料來源:劉康渡醫師、台灣頭痛學會

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