障礙者心聲:我們真的有辦法「長大」嗎?

出版時間:2017/04/06 16:26

李翔濬/社團法人高雄市向陽自立生活協會

2016年12月3日我參與了在衛福部前抗議活動,第一次為自己的權益,向政府發聲,到衛福部提出訴求抗議。

但回來後,在網路上看到有不同聲音,為什麼我們要參與這樣的激烈抗爭活動?甚至覺得台灣身障福利制度,已經對我們身障者很友善了,是我們自己不夠努力。

我沈澱了許久,一直再思考,難道真的是我們自己不夠努力嗎?也再一次浮現出在五年前,接觸身障者「自立生活」這個觀念,前後的種種。

從小家人給予全心的照顧,但在那個童年愛玩的年紀,由於家人太保護,總是羨慕兄弟姊妹們可以做很多事情,還記得有次過年過節,想和表哥們去一個大型活動,家人怕人多我行動不方便,不讓我去,我還一直哭著想要去,現在回想起來有點好笑,能理解他們的顧慮,但也感概在那個年紀,因著大人說「你那個事情不能做」、「這個事情不能做」,童年錯過很多事情。

甚至在求學時期,國小到專科,由於我身體不便,媽媽必須在校給予我生活上協助,因此辭掉工作,犧牲掉他大半輩子的青春。平時在學校上課,因為媽媽都在身邊,很難和同學有直接的互動。

家住在高雄市偏避的村落,上下課都是媽媽開車接送,其他時間都是在家,或是只能和家人出門,也因爲當時自己的行動輔具,只有手推輪椅,因為我手沒力氣,需要有他人推協助才能行動,家離最近的捷運站也要3.3公里,村落出來就是貨櫃車常經過的大馬路,更別說自己推著輪椅,走在馬路上,甚至從來沒想過,哪天能夠自己出門。

到了2012年在網路了認識高雄市向陽自立生活協會的夥伴,接觸到身障者「自立生活」這個新觀念,加入協會後,我的生命開始有所變化。

有人一定會問「自立生活」是什麼?以往這個社會認為障礙者要有獨立生活,一定是要「堅忍不拔」,什麼事情都要自己來的「自立自強」觀念。而在身障者「自立生活」觀念裡,障礙者只是身體部份失能,或許有不能走路,可以透過輪椅代步。或是不能自己洗澡、穿衣服、上廁所,可透過他人協助(如個人助理)人力支持,來完成生活所需,來達成「自主權」。

如我前面所提到,因為我手沒力氣,手推輪椅需要有他人推才能行動,所以加入協會後,我就跟家人說,我需要電動輪椅出門,我就能自己出門了。剛開始參加協會活動的那一年,低底盤公車在村落外到捷運站的路線,還不普及,甚至常常被拒載(現在也還是),家離最近的捷運站也要3.3公里,村落出來就是貨櫃車常經過的大馬路,每次出門都不知道哪裡來的勇氣,抱著必死的決心,電動輪椅輪3.3公里到捷運站,坐捷運到市區參加協會活動,說得有點誇張,卻是我為自己邁向自主的第一步,真得不為過。

2013年專科畢業,到外地就讀大學,在校申請了協助同學,來協助我的生活,同時在求學生活中,也讓自己體認到,對一個重度腦性麻痺障礙者的我來說,一個自立生活的可能性,只是有沒有更完善的人力支持服務。

因為這樣,在2015年大學畢業回到高雄後,從家裡搬出來自立生活了,我目前主要是使用居家服務來協助我的生活,每月83小時,居服員必須協助我吃飯、洗澡、整理家務。但目前如果要以個人助理協助模式,來完全的自立生活,時數目前每月最高60小時(每日平均2小時),但對於一個重度腦性麻痺的我,根本不夠。

12月3日參與這場活動的這一天,我寫了兩張看板內容,那為什麼特別寫了這兩張看板內容呢?

一張是「誰說人一天有24小時,我的生命一天只有2小時,個人助理服務時數不足,障礙者無法自立生活」這要說前面提到的,個人助理時數「人力支持」不足問題;另一張是「世界上最遙遠的距離,不是我就站在你面前,你卻不知道我愛你,而是餐廳就在眼前,我卻進不去,還我無障礙平權」,這則要說「無障礙」問題。

人家常說大學畢業後,踏入社會後,該是真正長大的開始,但是我生在繁華的高雄,卻連行走在路上的權利都沒有,或是連餐廳都進不去,我想「人力支持」和「無障礙」的完善,是構成一個障礙者能否長大成「人」、是否有完整的自主能力、是否能在社會、社區自立生活的最基本元素。

甚至有天,父母會老、兄弟姐妹也有他們的生活,甚至假如未來哪天有另一半了,沒有「人力支持」和「無障礙」的完善,那麼我的這些生活需要的支持,責任還是需要攬到身邊親愛的那個人身上嗎……於是長大了以後,我決定這一刻為自己未來生活權益發聲!


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